Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy MI A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth.
Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt az örökletes genetikai rendellenességet és az ezzel járó mindennapos küzdelmet, továbbá Flórának és CMT-s sorstársainak segítséget nyújtsunk.
Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
INFORMÁCIÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, minden 2500. ember érintett. Olvass többet róla!
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként!
Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen JÓ EMBERnek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Itt olvashatsz bővebben erről!
HÍREK
Jótékonysági futócsapat indul az Ultrabalatonon a CMT-vel élőkért
2026. április 24–én a WonderFlora & CMT Alapítvány hatfős amatőr futócsapata rendhagyó küldetésre vállalkozik a 2026-os Ultrabalatonon. A sportolók nem csupán a 209 kilométeres táv leküzdését tűzték ki célul, hanem azt is, hogy felhívják a figyelmet egy ritka genetikai betegségre, a Charcot-Marie-Tooth (CMT) szindrómára, és adományokat gyűjtsenek az érintettek rehabilitációjára…
Az önkéntesünk, Balázs Zoltán március 22-én, RÓMÁBAN FUT MARATONT a CMT -sekért !
Az olasz ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth egyesület, a magyar WonderFlora & CMT Alapítvány és az European CMT Federation Európai CMT Szövetség (ECMTF) egy nemzetközi esemény keretében fog össze a Charcot-Marie-Tooth betegségért. A kezdeményezés révén összegyűlt összes adományt teljes egészében a 2027-es Kutatási Pályázatának finanszírozására…
INGYENES ONLINE WORKSHOP
“Mióta a tudatos légzést gyakorlom, több pozitív változást tapasztalok a CMT tünetekben is – meséli Vid Natasa, CMT-vel élő pszichológus, aki megosztja a történetét velünk és gyakorlatokat kínál…
Hírek a CMT 2C-ről, mikor lesz gyógyszer?
San Diego – Az Actio Biosciences bejelentette, hogy elindult az ABS-0871 nevű gyógyszer első fázisú klinikai vizsgálata, és már az első egészséges önkéntes megkapta a kezelést…
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Jótékonysági focikupa
Jótékonysági focikupán vettünk részt. A résztvevőknek elmeséltük milyen tünetekkel jár a CMT, milyen nehézségeket kell átélnie aki ezzel él, beszéltünk a diagnózis keresésről, a ritka betegségekről, a terápiákról, a bizonytalanságról…
Drávucz Rita: „Hagyni kell a gyereket gyereknek is lenni, hogy ne csak a CMT-ről szóljon minden”
Az aktivitásnak, a sportnak ezért kiemelten szerepe van, de legalább ugyanennyire fontos az is, hogy a gyerekek amennyire lehet, mégiscsak gyerekek maradjanak.
Élet a CMT-vel 5. rész: Interjú Konopás Istvánnal
Mostani írásunkban Konopás István történetét mutatjuk be, aki már gyermekkorában is észlelte, hogy mozgása nem olyan, mint a kortársaié, diagnózist azonban csak a negyvenes éveit taposva kapott.
Élet a CMT-vel 4. rész: Anett mesél arról, hogyan nehezítette meg gyermekkorát és életét a CMT
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz…
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Az alábbi felületen, a Simple Pay rendszerén keresztül is tudsz adományozni, de választhatod az utalást is, az „UB” vagy az „adomány” közlemény megadásával.
Ha az Ultrabalaton futás 209 km egy vagy több szakaszát támogatnád, kérlek írd be az utalás közleményébe, hogy hány kilométert támogatsz. Egy km „megvásárlásával”, azaz 5000.- tal tudod támogatni a kezdeményezést.
OTP: 11742300-21449149-00000000
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
Rólunk mondták
KÖSZÖNet a TÁMOGATóinknak!
